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| 小児内分泌専門家の医師（国立成育医療センター原田正平先生）のコラムや、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）をはじめ小児科関連に関するお役立ち情報やサービスを掲載します。 |
日本マス・スクリーニング学会での患者、保護者のかたの発表
2008年09月01日(月) 11:10 by drharasho
松江市での第35回日本マス・スクリーニング学会（８月29、30日）で、「マススクリーニングで結ぶ小児科医、検査、行政及び患者家族の連携」というシンポジウムが開かれ、フェニルケトン尿症親の会の平田さん、メチルマロン酸血症家族の柏木さんがそれぞれ講演されました。
2006年９月に淡路島で開かれた第６回国際新生児スクリーニング学会では、フェニルケトン尿症の患者ご自身が講演されて、非常に感銘を受けたのですが、今回の患者家族の方々の講演も、学会参加者全ての方々に強い印象を与えるものでした。
これまで日本の学会では、こうしたスクリーニングの「本当の」成果が報告される機会がなく、一般の方々の新生児スクリーニングについての知識が限られてしまう、一つの原因となっていたように考えられます。
そうした意味で今回の試みは画期的であり、学会理事長の黒田先生も、今後も同じような試みは続けるべきでしょう、と語っておられました。
来年、2009年の学会は札幌市で８月21、22日に開催（福士勝会長、札幌市衛生研究所）されます。
北海道は先天性甲状腺機能低下症マススクリーニングの日本での先進的な地域でもありましたので、スクリーニング初期に発見され、治療された成人の方々も多数おられます。そうした方々との交流が図られると、スクリーニングのますますの発展につながるのではないかと思います。
