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| 小児内分泌専門家の医師（国立成育医療センター原田正平先生）のコラムや、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）をはじめ小児科関連に関するお役立ち情報やサービスを掲載します。 |
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会
2008年08月28日(木) 23:42 by drharasho
先天性甲状腺機能低下症と同じく、新生児マススクリーニングにより早期発見・早期治療を行うことができるようになった病気として、フェニルケトン尿症（英語でPhenylketonuria、ＰＫＵと略します）があります。
その保護者の方たちが「ＰＫＵ親の会」を結成して、お子さんの治療がうまくいくように、専門の医師の方や栄養士の方たちと活動を進めてきています。
ＰＫＵ親の会は、平成19年８月から「ＰＫＵ親の会連絡協議会」と名前を変えて、各地域ごとの会の連合体として活動を進めておられます。
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会ホームページ
その関東支部の総会がこの８月16日（土）に品川区民会館「きゅりあん」7階イベントホールで開かれ、「こども健康倶楽部」についてお話しをさせて頂いてきました。
「こども健康倶楽部」は先天性甲状腺機能低下症の医療情報提供を目的として作られたウェブサイトですが、将来的にはより多くの子どもの病気について情報提供することも考えています。
その第一歩として、新生児マススクリーニングで発見されるＰＫＵや他の先天代謝異常症などについても、「こども健康倶楽部」で扱っていきたいと考えています。
そうするためには、情報を提供する側と情報を利用する側とが、サイトを作る最初から協働作業を行うことが大事と考えており、そのことを理解して頂くためにＰＫＵ親の会・関東総会でお話しさせて頂いたというわけです。
